Las asociaciones de Trillo, Azañón, La Puerta, Morillejo, Viana de Mondéjar y Valdenaya que el pasado sábado organizaron su V Día Solidario lograron recaudar un total de 5.241,50 euros que servirán para que SICOES (Síndrome de Cohen España) pueda seguir invirtiendo fondos en la investigación de esta rara enfermedad.
Se trata de una cantidad similar a la recogida el año pasado, si bien en aquella ocasión se repartió entre dos entidades de ayuda a niños con parálisis cerebral -Numen y Atenpace-, y esta vez se donará de forma íntegra a SICOES.
Más de una veintena de asociaciones de Trillo dieron forma y colorido a una jornada que arrancaba a las 10.00 horas de la mañana en un soleado frontón. El buen tiempo y la cálida temperatura invitaba a disfrutar al aire libre y enseguida los distintos puestos y actividades se fueron llenando de curiosos y participantes. La Asociación Mujeres de Trillo comenzaba la mañana con un concurso de empanadas, uno más de los variados platos que pusieron a la venta en su puesto, repleto de bizcochos, croquetas, minibocadillos, tortillas, empanadillas y demás recetas, todas caseras, realizadas por sus socias para la ocasión.
Aquellos que más madrugaron, también pudieron desayunar chocolate con churros en el puesto organizado por el Club de Pesca Puente de Trillo, el Club de Caza Virgen del Campo, Cazadores de Azañón, QuéMotos y el Club Frontón Trillo. A medida que transcurrió la jornada, también vendieron ricos platos de migas alcarreñas con huevo frito y refrescos.
Después de degustar estos platos, uno podía ser retratado por el caricaturista de la Asociación de Amigos de Azañón o bien maquillar su propio rostro para convertirlo en un león, un tigre o un unicornio, gracias a la destreza de la Asociación Sociocultural La Puerta, que también dispuso para su venta bonitos maceteros artesanos.
Comprar libros de segunda mano en el puesto de la Asociación Músico Folclórica Virgen del Campo; adquirir vinilos vintage en el rincón de Slow Trillo; agenciarse una gorra con la que cubrirse del potente sol en la tienda de la Asociación de Amigos de Morillejo; comprar y decorar in situ alguno de los adornos de madera disponibles en el puesto del AMPA Ciudad de Capadocia; o elegir una de las bonitas postales de fotos antiguas de Trillo del CEPAE fueron otras de las actividades ofertadas en este V Día Solidario.
Venta, pero también exhibiciones, talleres y juegos
No todo fueron puestos de venta. La Peña Taurina Vacas por el Tajo organizó una exhibición de tauromaquia de mano de la Escuela Taurina de Guadalajara. Varios jóvenes procedentes de distintos municipios de la provincia y de Cuenca, promesas del toreo, mostraron al público su arte capa en mano. Después de la muestra, aquellos niños y jóvenes que lo desearon pudieron practicar también guiados por sus consejos y orientaciones.
También se pudo probar puntería gracias al Club de Arqueros del Alto Tajo. Los socios de la entidad guiaron a todos aquellos que quisieron entrenar con el arco para hacer diana. Numerosos niños pasaron por su taller y muchos de ellos repitieron al precio de un solo euro.
Precisamente los niños lo pasaron en grande en el puesto de la Asociación Sierra Encantada de Valdenaya, que organizó una búsqueda de huevos de chocolate por el patio del colegio, ubicado junto al frontón, además de otras actividades como un taller de mandalas y un mercadillo de ropa de segunda mano o Flea Market.
Por su parte, la Asociación de Amigos de Valdenaya vendió refrescos y aperitivos durante toda la jornada y contribuyó con su animación a ambientar este V Día Solidario, en el que también hubo sitio para la música de dulzainas, cortesía de la Unión Músico Artística de Trillo (UMAT).
Al término de la jornada, se llevaron a cabo los distintos sorteos y rifas, entre ellos, dos entradas para ver el musical Aladdin que puso en juego el AMPA Ciudad de Capadocia, y un jamón, en su caso, de parte del Hogar del Jubilado.
Las palabras de agradecimiento y orgullo de Covadonga Bachiller, trillana, representante de SICOES y madre de dos pequeños mellizos que padecen esta rara enfermedad, dieron por terminado un V Día Solidario en el que cientos de personas pasaron por el frontón de Trillo para poner su granito de arena y disfrutar del trabajo, el buen hacer, la solidaridad y la creatividad de las asociaciones de Trillo, Azañón, La Puerta, Morillejo, Viana de Mondéjar y Valdenaya.
“La investigación de este síndrome es prácticamente inexistente”
Micrófono en mano, Covadonga Bachiller cerró el acto y dio las gracias a su pueblo y a su gente “por esta ayuda y la que nos dais cada día que estamos con vosotros”, en sus propias palabras. “Qué suerte tienen Max y Maia de tener a este pueblo y a sus vecinos”, proclamaba la trillana, orgullosa de la solidaridad de los suyos. “Para nosotros es una suerte formar parte de este pueblo, no sólo por el apoyo económico que se da a las distintas asociaciones, sino sobre todo por el cariño y la comprensión que reciben Max y Maia cada día de sus vecinos”.
El Síndrome de Cohen es una enfermedad extremadamente rara; no hay datos oficiales, pero se calcula que no hay muchos más de 1.000 casos en todo el mundo, apenas una veintena en España. Se trata de una enfermedad genética que afecta a la correcta maduración de las proteínas, lo que provoca multitud de alteraciones. Las más graves son microcefalia, retraso cognitivo y degeneración progresiva de la retina.
“A día de hoy, es una enfermedad que no tiene cura, no se puede revertir ni frenar y los que la padecen son personas dependientes. La esperanza de vida, sin embargo, es relativamente normal”, señalaba con alivio la madre de Max y Maia.
La representante de SICOES anunció que lo recaudado se enviará al Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona para que continúe con su trabajo. Como señaló Bachiller, al ser una enfermedad muy rara, con una bajísima prevalencia, “la investigación en este síndrome es prácticamente inexistente”. Es por ello que hace ahora cinco años, el pasado 2019, se formó la asociación SICOES, que tiene como objetivo principal avanzar en el conocimiento de la enfermedad. “Para ello contamos con la colaboración de un científico del IRB de Barcelona, que está empezando a investigar con muestras de piel de nuestros hijos, en principio, para entender los mecanismos moleculares de la enfermedad y qué rutas metabólicas se ven afectadas por este defecto genético”.
“Aunque sabemos que en España hay más familias afectadas, siempre seremos muy pocos, así que cualquier ayuda para visibilizar este síndrome y recaudar fondos para apoyar la investigación será bien recibida. Desde la asociación Síndrome de Cohen se agradece enormemente esta ayuda porque va destinada a la investigación de esta enfermedad rara que nos da esperanzas y oportunidades para entenderla y en un futuro mejorar su calidad de vida”, terminó Bachiller, agradecida, contenta y orgullosa a partes iguales.
Una jornada positiva en todos los aspectos
Varios concejales del Ayuntamiento de Trillo disfrutaron en persona de este V Día Solidario de las Asociaciones y el balance que realizan no puede ser más satisfactorio. En palabras del concejal de Deportes y Cultura, Pablo Sancho, “todos los aspectos de este día son positivos: el trabajo de las asociaciones, la suerte que tenemos en el municipio de tenerlas, la solidaridad de los trillanos y vecinos de las pedanías y, sobre todo, que entre todos seamos capaces de contribuir, por poco que sea, con la labor que realiza SICOES, poniendo nuestro granito de arena en su objetivo, que no es otro que seguir investigando la enfermedad. Es una jornada positiva en todos los aspectos”, aseguraba y terminaba Sancho, animando a las asociaciones a empezar a pensar ya en cómo será su VI Día Solidario.